北航18岁渐冻人症新生父母没有少给他

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9月2日,北京航空航天大学迎来了一名特殊的学生。

他叫邢益凡,一个18岁,体重却仅有18公斤的大一新生。

(邢益凡和父母)

他身患渐冻人症,全身肌肉几乎不能生长,只靠骨骼支撑身体。他做不了任何动作,轮椅和床榻是他唯二的“天地”。

说到“渐冻人症”,可能听起来有点陌生。但提到一个耳熟能详的人物,大家肯定就会对这个病有印象。

著名物理学家霍金21岁时就被诊断患有这种疾病,最终与其缠斗55年。

“渐冻人症”一旦确诊,50%病人的预期寿命约3-5年,约10%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年。

这个病最残忍的是,患者会一点点失去行动能力,但意识却一直清晰。

当今医疗条件下还没有有效的治愈药物和方式,所以得了这个病就意味着患者只能眼睁睁看着自己死亡。

它被认为是“比癌症还要残忍的绝症”。

在这种不治之症面前,邢益凡书写出了一个奇迹。

疾病损坏了他的身体,但是不能禁锢他的思想。

中考时,他以全校最高分,考入吉林市第一中学;今年高考,他又以分的成绩被北航工科试验班(信息类)录取。

邢益凡一路走来是艰难的,付出的必然是常人无法想象的努力。

我们深挖他背后的故事发现,造就他成功的三个条件缺一不可。

#01

他的父母,没有少给他一分一毫的爱

年,邢益凡出生在一个普通的工薪家庭。

6个月大的时候,他被诊断为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。

这是一种极为罕见的病,全国14亿人当中,患病人数不超过百人。

自从确诊后,邢益凡的爸妈就开医院检查,治疗。

医院统一回复都是:束手无策。

甚至还有不少医生劝邢爸邢妈,趁着年轻再要一个孩子吧。

但这对夫妇没有放弃自己的孩子。他们觉得这个孩子是降临到他们身边的天使,虽然他的“翅膀”折断了。

不过没关系,他们可以帮他“飞起来”。

于是邢益凡有了个小名,叫毛毛。因为邢爸邢妈希望他能像毛毛草一样,拥有顽强的生命力。

夫妻俩不仅要维持这个家庭的日常开销,还要小心翼翼地照顾孩子。

邢益凡不能自己站、自己坐、自己动。小到吃饭、睡觉,大到上课、出门,24小时,都得有人陪着。

到了初中,邢益凡的骨骼、关节不断长大,肌肉却没跟着一起发育,脊柱脆弱得连身体都支撑不起来,只能瘫着。

全身最沉的器官是头部,转头都成了一件无比艰难的事情。

睡觉的时候不能翻身,因为如果姿势不正确,就会压迫整个颈椎,造成呼吸困难。

所以邢爸邢妈换着班来,两个小时就得给孩子翻身。他们得时刻清醒着,一旦发现孩子有问题能随时调整。

这么多年来,两个人几乎没有睡过一次整觉。

邢爸每天负责“抱”孩子,从床上到轮椅上,再到课堂上。

每一次,这个东北汉子都带着海绵手套,用最大的耐心,最温柔的动作搬动孩子。

因为哪怕一个衣角不小心留下了褶皱,都可能会给孩子的身体造成伤害。

这样的日子,这个家庭过了18年。

渐冻人症确诊后,超半数的人只有3-5年的寿命,所以也有人劝邢爸和邢妈:“对这个孩子不要投入太大的情感,否则将来可能会接受不了。

但这对夫妻把自己的孩子当成宝贝,他们没有理由让孩子缺失一分一毫的爱。

到现在,疾病没有一天战胜过这一家人。

这对夫妻还是信心满满,他们想看孩子实现梦想的那一天,想看孩子在太空中自由翱翔的那一天。

#02

他自己,用尽全力想要再往前奔一奔

“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

“我立志要做中国的‘霍金’用自己的知识改变世界”

邢益凡的每一天都像在战斗。

别人轻而易举就能完成的事情,他必须得竭尽全力。

邢益凡上一堂课到底有多难?

45分钟的课堂,他最多只能坚持坐着听课30分钟。因为一旦超过30分钟,他的肢体就会疼痛难忍。

剩下15分钟只能躺着听课。

躺下来就看不到黑板,只能在头脑中不断地想想黑板上的字和老师讲过的知识。

他只能强迫自己忽略身体的所有疼痛,调动所有的细胞去汲取知识。甚至有好几次,因为注意力过于集中,耳朵被压到水肿,褶皱的部分都流出了黑血。

平时上课,只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面,连翻书都得别人帮忙。

备战高考的时候,他用仅剩一点儿肌肉力量的双手,完成了一张又一张试卷,最多的一天做了20多张。学习到凌晨一两点是家常便饭,每天累到沾床就能睡着。

邢益凡最头疼的题型就是阅读理解和作文了。

这类的题目通常都比较长,其中“联系上下文”对他来说就是一个反生理的要求。因为颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。所以还是得靠着自己的记忆力,把上一页的问题背下来,然后再做题。

随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。

高三的时候,他的右臂肩关节骨折了。正常人一个月就能恢复,他却整整治疗了3个月。

在这期间,他只能卧床休养,甚至还出现了坠积性肺炎。

哪怕在这种情况下,他也没有放弃学习和考试,仍然创造了高考奇迹,考上了自己梦寐以求的大学。

从小时候起,邢益凡就有一个“航天梦”。太空没重力,他就可以和别人一样能动能走了。

或许在不久的将来,他没有成为中国的“霍金”,而是成为世界的邢益凡。

#03

他的师友,伸出手来送一份温暖

6月份的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”

邢益凡幸运的一点是,他遇上了一群可爱的人。

最初的时候邢爸邢妈想要送孩子上学,但是没有任何一家幼儿园敢接受邢益凡入学。

到了改上小学的时候,邢爸怀着忐忑的心情去学校问能不能让自家的孩子上学。

当时的小学校长非常坚定地说:孩子可以入学,邢益凡有资格接受义务教育。

入学以后,班主任同样认真负责。小学6年,每天抱着邢益凡上下楼。

从拼音到写字,再到阅读,没让他落下一节课。

进入初中后,英语是邢益凡的短板。当时的班主任同样给了他最好的鼓励。

一点点给他纠正书写,一点点帮他提高成绩。

高中的时候,邢益凡有一段时间身体状况特别差,学习也跟不上,再加上不小心骨折,只能在家修养。

一家人正心急如焚的时候,学校特地在教室里安装了摄像头,让邢益凡能远程听课。老师事先通知上课内容,用手机给他发答案,改错题,批作文。

整个班级,甚至整个学校都把邢益凡当成了团宠。

所有人一起帮助他创造了这个高考奇迹。

接下来,邢益凡即将开始新的学习生涯,离他的航天梦又近了一步。

我们很难说,谁最终造就邢益凡的成功。

但毫无疑问,正是因为这些人的共同发力,才让邢益凡的每一步走的又稳又好。

参考链接:

独家新闻:吉林市“渐冻症”男孩要做中国“霍金”




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